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Makula Degeneration im DLF – und mehr

Fast könnte man sagen, „die Sendung zum Beitrag“ oder „der Beitrag zur Sendung“. Weder noch. Der uns zugeschickte Beitrag vor zwei Tagen „Augen selbst prüfen mit Gittertest“ und die heutige Sendung im DLF „Makula Degeneration, Grauer Star und Glaukom“ sind reiner Zufall.

Als ich heute den DLF einschaltete, war ich erfreut, hier über dieses für uns gerade passende Thema zu hören. Die dann erfolgten wichtigen Hinweise und Antworten zu den Hörerfragen dieser drei Augenerkrankungen sind hier auf der Senderseite nachzuhören. Nun mag man mir verzeihen, wenn ich dieses Thema noch einmal aufgreife, nicht zuletzt durch Anregung im Linkhinweis zu Pro Retina, den uns die Verfasserin Elly Bröcker in ihrem Beitrag gegeben hat.

Nach dem Aufruf der Internetseite www.pro-retina.de, die Sie vielleicht auch schon besucht haben, fiel mir gleich die übersichtliche Strukturierung und harmonische kontrastreiche Farbgebung mit dem klaren Schriftbild auf. Als ich beim fünften Beitrag der Startseite angelangt war, wusste ich auch warum: Hier haben Menschen an der Erstellung einer Internetseite mitgearbeitet, die die Bedürfnisse dieser Personengruppe genau kennen, für die in erster Linie die Informationen in diesem Webangebot gedacht sind: Menschen mit Sehbeeinträchtigungen und auch deren Angehörige. Diese Seite ist im wahrsten Sinne des Wortes eine besondere Internetseite, weil ehrenamtliche sehbehinderte und blinde Mitglieder der Selbsthilfevereinigung diese aufgebaut haben und auch ständig weiter betreuen. Die Seite ist für den Nutzer barrierefrei, aber auch für die Betreuer, wie auf den Seiten zu lesen ist. Die einzelnen Krankheitsbeschreibungen werden regelmäßig überarbeitet und von Ärzten und Wissenschaftlern begleitet.

Sehr umfangreiche Informationen sind hier bei Pro Retina e.V. abzurufen.
Retinitis Pigmentosa und Makuladegeneration in ihren verschiedenen Formen sind die häufigsten und am meisten bekannten Netzhauterkrankungen. Je mehr man über seine eigene Erkrankung oder die eines nahen Angehörigen kennt, desto besser kann man mit ihr umgehen, sie bewältigen, ja, mit ihr leben. Das Usher-Syndrom ist – d.h. war – mir völlig unbekannt. In Deutschland sind 30.000 Menschen an der Retinitis Pigmentosa und dem Usher-Syndrom erkrankt. An der Makuladegeneration leiden hunderttausende (100.000). Schon eine sehr beträchtliche Zahl, was wenig bekannt sein dürfte. Öffnet man in der Hauptnavigation links die Seite „Netzhauterkrankungen“, so gelangt man zu den 16 einzelnen Erkrankungen, von denen die meisten von uns noch nichts gehört haben, aber uns alle einmal ereilen können, nicht müssen. Die Krankheiten werden hier gut beschrieben, ebenso deren Behandlungsmöglichkeiten und – wenn vorhanden – werden auch die neuesten Forschungsergebnisse bekannt gegeben.
Also eine wahre Fundgrube für alle von einer Netzhauterkrankung betroffenen Menschen.

Auf eine Besonderheit dieser Website möchte ich ausdrückliche hinweisen.
Als gesunder Sehender kann ich mir nur wenige Augenerkrankungen nach der Beschreibung im richtigen Ausmaß vorstellen. Im Simulator der einzelnen Augenerkrankungen sind eindrucksvoll die Krankheitsverläufe bildlich dargestellt. Diese Kenntnis sehe ich als wichtig an zu meiner eigenen medizinischen Information. Ebenso wichtig, dann aber für die Betroffenen selbst, ist: ich kann mich nun als Gesunder in die Welt des Erkrankten besser hineinversetzen und ihn in seiner Betroffenheit begleiten. Hier exemplarisch die Simulation der Makuladegeneration.
Nach der Durcharbeitung dieser Seiten sind mir derart viele Informationen zugeflossen, dass ich einfach nur dankbar sein kann, ein gesundes Auge zu haben.

Margret Budde

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